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＋笑いが一番 ＋というけれど ＋！！！！！ |
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MEMO |
作成年月日 2007/01/10
| 回答者：oota |
| ＜基 本 編＞ |
| Q1：あなたのHNを教えてください。 |
| A1：oota です。 |
| Q2：HNの由来は何ですか？ |
| A2：そのまんま、 |
| Q3：性別は？ |
| A3：白髪頭の男です。 |
| ＜医 療 編＞ |
| Q4：あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？ |
| A4：５０歳台の時、もう１２年くらいになります。 |
| Q5：何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？ |
| A5：別会社出向による環境変化とストレス＋車通勤時のエアコンの冷気が足を冷やしすぎたのではと考えています。昔の車のエアコンは今とだいぶ違っていたように思います。 |
| Q6：あなたのリウマチの主な症状は？ |
| A6：手首、手・足の指、肩の関節痛です。ひどいときは熱を持って腫れます。 筋肉痛のような神経痛のようなものがからだのあちこちにおこることがあります。 |
| Q7：リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？ |
| A7：名前のみ知っていました。 |
| Q8：あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？ |
| A8：検査を行い、一ヶ月くらいかかってようやくリウマチの治療をしようとなりました。 良く覚えていないのですが、検査結果には出なかったので治療開始までに時間がかかったように思います。 |
| Q9：リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？ |
| A9：あったと思います。 |
| Q10：今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？ |
| A10：シオゾールは一貫して継続中（間隔・量は変わったが）、以前はボルタレン、ソロンの様な名前の記憶があります。ほかに胃の薬など、痛みのひどいときは座薬も使いました。 |
| Q11：現在使用中の薬を教えてください。 |
| A11：シオゾール、アザルフィジンENです。 |
| Q12：薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？ |
| A12：あまり調べなかったです。 |
| Q13：新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？ |
| A13：特になし。 |
| Q14：リウマチの合併症がありますか？ |
| A14：口内炎、乾燥目、などを感じています。 |
| Q15：どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？ |
| A15：右手指の外側への曲がりが４年くらい経過後になりました。パソコンの操作で無理をした。曲がって戻らなくなって初めて気がついたもので、後悔しています。 |
| Q16：人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？ |
| A16：いいえ |
| Q17：リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？ |
| A17：特にありません。 |
| Q18：あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。 |
| A18：西洋医学です。 |
| Q19：リハビリをしていますか？ |
| A19：痛みの強いときに先生から進められますが、間隔が長いためか効果を感じません。 |
| Q20：リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？ |
| A20：特にひどいときは、近くの温泉（湯谷温泉・名号温泉梅の湯）に行きます。 |
| Q21：あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？ |
| A21：最近では、炎症反応（ＣＲＰ）が現れます。 |
| Q22：【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？ 【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって（薬の選択など）何を判断材料にしていますか？ |
| A22：４か月毎に検査をし全般的に説明はしてくれます。ここ数年は検査結果も状態も問題なかったのですが、去年の春くらいから痛みが強くなり、ＣＲＰが少し高くなり炎症一カ所分くらいといわれています。 |
| Q23：あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？ |
| A23：あまり感じないです。 しかし、最近の異常気象の影響を感じています。 痛みが再発したので。 |
| Q24：リウマチ日記（記録）をつけていますか？ |
| A24：特につけていません。 |
| Q25：【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？ 【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか？ |
| A25：別に |
| Q26：寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？ |
| A26：最初の５年くらい苦労しましたがそのご順調に回復、ここ３年間くらい先生は「寛解といってもいいくらい」とおっしゃっていました。その間シオゾール、一ヶ月５ミリから二ヶ月５ミリくらいまでですんでいました。あーそれなのにそれなのに！！ |
| Q27：寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？ |
| A27：いいえ |
| Q28：ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？ |
| A28：いいえ使ったことはありません。 |
| Q29：お気に入りの湿布薬はどれですか？ |
| A29：処方されたものを使います、なかなかありません。 |
| Q30：いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？ |
| A30：ありません。 |
| Q31：通院時間はどれくらいですか？ |
| A31：車で５０分くらい、年を重ねるとこの時間もつらくなりますね。 |
| Q32：病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？ |
| A32：３０分から１．５時間くらい、持ち込んだ雑誌を読んだり、、、 |
| Q33：あなたの年間医療費はどれくらいですか？ |
| A33：一時期、１万円くらいですんでいたのですが、最近は、３万円くらいになると思います。 |
| Q34：主治医との関係はうまくいっていますか？ |
| A34：はい。注意点などは説明をしてくださいますが、痛みのひどいときなどは、気苦労など生活の状況へも踏み込んで聞いてくれると気持ちがもっと通じるように思います。 |
| Q35：転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？ |
| A35：あります。転勤によるためです。 |
| Q36：セカンドオピニオンを受けたことはありますか？ |
| A36：最初の診断がつく前は、非常に不安を感じ大学病院を何カ所か回りました。 |
| Q37：今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。 |
| A37：もう少し気持ちの通じ合う関係がほしいと思うのですが？ しかし、今まで苦しい・痛いときなどに老いも若きも看護師さんには励まされて元気づけられました。 |
| ＜気 持 編＞ |
| Q38：自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。 |
| A38：とくに |
| Q39：リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？ |
| A39：痛さにほんとに苦しみました。こんなに痛いのになぜ入院しろといってくれないのだろうと思いました。だんだん痛みが減ってきた時期でも、手首などの痛みを思い出すためでしょう、ＴＶのスポーツを見ていて人が転倒したりするとからだに悪寒が走りました。最近も感じるようになりました。 |
| Q40：反対に良かった・得をしたと思えることは何？ |
| A40：話の種に使えることくらいでしょうか? |
| Q41：リウマチになって性格が変わったと思いますか？ |
| A41：特にありません。 |
| Q42：リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？ |
| A42：パソコンに向かうとき、農作業をするときは、多少の痛みを忘れます。でも、熱中しすぎる（同じ作業を続けすぎる）としびれてきたりして大変です。 |
| Q43：どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？ |
| A43：寝たきりの母親を妻と二人で介護しています。力がいるとき痛みを感じて泣けてくることがあります。 |
| Q44：どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？ |
| A44：パソコンに向かっているとき、農作業をしているとき。 |
| Q45：落ち込んだときの気分転換方法を教えて。 |
| A45：とくにこれといって? |
| Q46：何をしているときが一番楽しいですか？ |
| A46：パソコン・農作業 |
| Q47：リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？ |
| A47：最近調子が悪くなってきて、介護に不安が出てきたこと |
| Q48：「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？ |
| A48：なにか新しく参考になることがないかと興味がわきます。 |
| Q49：「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？ |
| A49：良く聞かれることがありますね。 手足の関節と答えているような? |
| Q50：親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？ |
| A50：特にありません。 |
| Q51：半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？ |
| A51：日本茶、コーヒー |
| Q52：飲み物に添える茶菓子は何が好き？ |
| A52：小豆のあんこの入ったもの |
| Q53：一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に？ |
| A53：ウーム？ |
| Q54：これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？ |
| A54：ウーム? |
| Q55：リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？ |
| A55：感じたり、考えたことがありません。 日常（家庭）作業の多い女性の場合は、わかってもらえずに苦しむことがあるでしょうね。 |
| Q56：誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？ |
| A56：ウーム? |
| Q57：杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか？ |
| A57：そうですね。 |
| Q58：友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？ |
| A58：それはリウマチ以外です。 |
| Q59：心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？ |
| A59：ウーム? |
| ＜日 常 生 活 編＞ |
| Q60：リウマチになってからどんな仕事をしていますか？ |
| A60：いなかにＵターンして自家用農作業、地域の関わりです。 |
| Q61：仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？ |
| A61：同じ作業を一時間以上続けることは良くないですね。パソコンはやってしまいますが。 |
| Q62：リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？ |
| A62：ありません。 |
| Q63：病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？ それはどんなこと？ |
| A63：平気で深夜まで続く夜の会議などで、お先に失礼するとき やはり自分の体は、まともではないことを痛感しますね。 |
| Q64：あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！ |
| A64：ウーム? |
| Q65：入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。 |
| A65：経験ありません。 |
| Q66：現在、これが出来なくて困っているということはありますか？ |
| A66：ありません。 |
| Q67：「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？ |
| A67：ウーム? |
| Q68：「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。 |
| A68：手指の外曲がりの補装具、足指関節の腫れを抑えるもの。 手指の外曲がりの補装具は、あるようですがそれをつけると何もできなくなるということで使っていないです。マジックテープのサポーターは使っています。 |
| Q69：料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。 |
| A69：していなくて。 そういう意味では女性は大変ですね。みなさんはいい理解者がいて、、、、 |
| Q70：身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。 |
| A70：していなくて |
| Q71：突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？ |
| A71：子どもの世話にならず、何とかしたいですね。ぴんぴんころりの家系なので、、、 |
| Q72：予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？ |
| A72：日本中あちこち、今までお世話になった人の地域を回りたい |
| Q73：温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！ |
| A73：少し楽になると思うのですが、継続しないとだめですね。 療養を配慮した施設はないですね。あがってゆっくり休み、または入れるように休む場所がほしい。 |
| Q74：友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？ |
| A74：そば屋です。 |
| Q75：外出時に困ること、困るものは何ですか？ |
| A75：痛みがひどいと車のキーを両手で回します。外出時ではないのですが、痛いときは、瓶などのふたを取ったりするときに苦労します。 |
| Q76：エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？ |
| A76：特に?、むかしはしたがっていました。 |
| Q77：障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。 |
| A77：いいえ |
| Q78：介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。 |
| A78：いいえ、、、 |
| Q79：障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？ |
| A79：いいえ |
| Q80：１日の睡眠時間はどのくらいですか？ |
| A80：８時間以上、睡眠は大切 |
| Q81：あなたは朝型、夜型？ |
| A81：早寝早起き |
| Q82：ベッド派、布団派？ |
| A82：ベッド |
| ＜インターネット・情報編＞ |
| Q83：あなたのインターネット歴は何年ですか？ |
| A83：職場でパソコンを使いはじめたのは２０年近く前でしょう。インターネットは、１５年くらいかな？ |
| Q84：使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。 |
| A84：ノートパソコン、特に工夫はありません。 |
| Q85：【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか 【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか？ |
| A85：見知らぬ人と仲良くできていいですね。 |
| Q86：リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？ |
| A86：はじめの頃本は買って読みました。最近菜情報サイトを少しですね。今まであまり調べませんでした。友の会の資料はできるだけ見ています。 |
| Q87：今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？ |
| A87：新編関節リウマチを治す 伊藤久次 新編リウマチと神経痛 伊藤久次 慢性関節リウマチの方へ 東 威 （今まで読んだ本です。） |
| ＜雑 談・まとめ編＞ |
| Q88：あなたの好きな言葉を教えて。 |
| A88：しぜん いなか まじめ |
| Q89：大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。 |
| A89：果物・野菜・刺身以外の生ものは好きではありませんが、好き嫌いはほとんど無しです。 |
| Q90：リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？ |
| A90：変化なし |
| Q91：リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？ |
| A91：ほんとじゃないですか。 |
| Q92：あなたは誰に（何に）似ていますか？ |
| A92：？？？？ |
| Q93：選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？ |
| A93：渋いベテラン医者がいいですね。それも、生活・精神状況も注目するような奥深い人。 |
| Q94：あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？ |
| A94：武勇山 |
| Q95：映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？ |
| A95：基本的には昔の里山のような循環型社会を目指す理想郷 |
| Q96：あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！ |
| A96：すべての患者にその人にあう薬をすぐ処方していただく。 |
| Q97：自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？ |
| A97：明るくなければ困ります。最近は何を聞いても弱いものいじめのようで心配だ！！！ |
| Q98：もしリウマチが治ったら何がしたい？ |
| A98：思い切り農作業を楽しみたい。 |
| Q99：今の夢は何ですか？ |
| A99：リウマチ病よ飛んでゆけー |
| Q100：最後に一言！ |
| A100：愛知県のネット社会にこんなにがんばっている人たちがいるのにびっくりしました。 |
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